SMA सारख्या दुर्मीळ आजारांवर धोरण ठरवण्यासाठी सामाजिक कार्यकर्त्याचे मुख्यमंत्र्यांना भावनिक पत्र; राज्यात अनेक चिमुकले उपचाराच्या प्रतीक्षेत.
लाल 🚨 दिवा-नासिक,जळगाव,दि.१०:- संपादक भगवान थोरात: एका वीस महिन्यांच्या निरागस बालकाच्या आयुष्याची किंमत तब्बल १७ कोटी रुपये… हे वाचून धक्का बसेल, पण हे जळगावच्या भावसार कुटुंबीयांसाठीचं दाहक वास्तव आहे. घरात हसण्या-बागडण्याच्या वयात त्यांचा चिमुकला देवांश ‘स्पायनल मस्क्युलर ऍट्रॉफी’ (SMA) या अत्यंत दुर्मीळ आणि जीवघेण्या आजाराशी झुंज देत आहे. त्याच्या उपचारासाठी आवश्यक असलेल्या एका इंजेक्शनची किंमत तब्बल १७ ते १८ कोटी रुपये असून, सामान्य कुटुंबीयांवर कोसळलेल्या या आभाळामुळे संपूर्ण जिल्हा हळहळला आहे. या पार्श्वभूमीवर, जळगावचे सामाजिक कार्यकर्ते दीपककुमार गुप्ता यांनी थेट मुख्यमंत्री महोदयांना पत्र लिहून केवळ देवांशसाठीच नव्हे, तर राज्यातील अशा सर्व बालकांसाठी एक कायमस्वरूपी शासकीय धोरण आखण्याची कळकळीची विनंती केली आहे.
काय आहे प्रकरण?
जळगाव शहरातील शिवाजीनगर येथील घरकुल परिसरात राहणारे हर्षल भावसार यांचा २० महिन्यांचा मुलगा देवांश याला SMA Type-1 या दुर्मीळ जनुकीय आजाराचे निदान झाले आहे. या आजारात शरीरातील स्नायू हळूहळू कमजोर होतात आणि रुग्णाची हालचाल मंदावते. यावर मुंबईच्या प्रतिष्ठित नायर रुग्णालयातील तज्ज्ञ डॉक्टरांनी ‘झोलजेन्स्मा जीन थेरपी’ (Zolgensma Gene Therapy) हे एकमेव इंजेक्शन सुचवले आहे. हे इंजेक्शन म्हणजे वैद्यकीय शास्त्रातील एक चमत्कारच आहे, मात्र त्याची किंमत सर्वसामान्यांच्या आवाक्याबाहेरची, तब्बल १७ ते १८ कोटी रुपये आहे. लेकराच्या डोळ्यांतील वेदना आणि उपचाराचा डोंगरएवढा खर्च या कात्रीत सापडलेल्या भावसार कुटुंबीयांसाठी प्रत्येक क्षण आव्हानात्मक ठरत आहे.
सामाजिक कार्यकर्त्याचा लढा आणि शासनाला साकडे
देवांशची ही हृदयद्रावक कहाणी सामाजिक कार्यकर्ते दीपककुमार गुप्ता यांच्यापर्यंत पोहोचली. त्यांनी केवळ सहानुभूती न दाखवता यावर ठोस उपाययोजना करण्यासाठी कंबर कसली. त्यांनी या प्रकरणी मदतीसाठी ‘गुगल इंडिया’च्या सीएसआर टीमशी संपर्क साधला, मात्र तेथून कोणताही सकारात्मक प्रतिसाद मिळाला नाही. अखेर, त्यांनी या समस्येच्या मुळावरच घाव घालण्याचा निर्णय घेतला. त्यांनी थेट मुख्यमंत्री महोदयांना एक सविस्तर पत्र लिहून या गंभीर विषयाकडे शासनाचे लक्ष वेधले आहे.
आपल्या पत्रात गुप्ता यांनी अत्यंत भावनिक आणि वास्तववादी मांडणी केली आहे. ते म्हणतात, “केवळ मुंबईतच असे १५ रुग्ण असून जळगावात २ रुग्ण आहेत. ही केवळ आकडेवारी नसून ती निरागस बालके आणि त्यांच्या हवालदिल कुटुंबीयांची वेदना आहे. प्रत्येक वेळी अशा रुग्णांसाठी crowdfunding (लोकवर्गणी) करणे शक्य होत नाही. त्यामुळे शासनानेच या मुलांचे पालकत्व स्वीकारायला हवे.”
मानवतेच्या दृष्टिकोनातून प्रमुख मागण्या:
दीपककुमार गुप्ता यांनी पत्राद्वारे शासनाकडे काही महत्त्वपूर्ण मागण्या केल्या आहेत, ज्या केवळ देवांशपुरत्या मर्यादित नसून राज्यातील हजारो रुग्णांसाठी आशेचा किरण ठरू शकतात:
1. स्वतंत्र धोरण:*श SMA सारख्या सर्व दुर्मीळ आजारांसाठी राज्य शासनाने एक स्वतंत्र आणि सर्वसमावेशक आरोग्य धोरण तातडीने आखावे.
2. शासकीय खर्चात समावेश: या आजारांवरील उपचारांचा खर्च, मग तो कितीही असो, तो महात्मा ज्योतिबा फुले जन आरोग्य योजनेसह इतर शासकीय योजनांमध्ये समाविष्ट करून शासनाने उचलावा.
3. तातडीची मदत: देवांश भावसार आणि त्याच्यासारख्या इतर रुग्णांना कोणताही वेळ न दवडता उपचारासाठी तातडीने आर्थिक मदत उपलब्ध करून द्यावी.
एका निर्णयावर अवलंबून आहे भविष्य
देवांशच्या निमित्ताने हा प्रश्न पुन्हा एकदा ऐरणीवर आला आहे. महागड्या उपचारांअभावी कोणताही जीव जाऊ नये, हे एका कल्याणकारी राज्याचे कर्तव्य आहे. दीपककुमार गुप्ता यांनी उचललेले हे पाऊल एका मोठ्या लढ्याची सुरुवात आहे. आता संपूर्ण महाराष्ट्राचे डोळे मुख्यमंत्री महोदयांच्या निर्णयाकडे लागले आहेत. शासनाचा एक सकारात्मक निर्णय देवांशसारख्या अनेक चिमुकल्यांच्या चेहऱ्यावर पुन्हा एकदा निरागस हास्य फुलवू शकतो. या कुटुंबाचा आणि त्यांच्यासारख्या हजारो कुटुंबांचा आक्रोश शासनापर्यंत पोहोचेल आणि लवकरच यावर ठोस निर्णय घेतला जाईल, हीच अपेक्षा आहे.
